En multitud de foros relacionados con la sanidad, siempre se escucha la misma iniciativa, “el paciente tiene que tener voz y debe participar en la toma de decisiones que afectan a su salud”. Creen, que por mucho repetir este “mantra”, esto va a ocurrir sin más y nos encontramos con que a los pacientes ni se les escucha ni participan o si se les escucha, sirve para poco.
Ningún partido político en su programa electoral contempla un apartado donde se regule la participación de los pacientes de una forma directa en las tomas de decisiones relacionadas con la salud, ni contemplan partidas presupuestarias para lanzar estrategias o estructuras, que de una forma real, den voz a los pacientes. Quienes deciden que hay que hacer sobre políticas sanitarias son únicamente, los políticos y, a veces, los profesionales que son consultados como expertos.
A lo largo de estos años las únicas muestras de participación muy tímidas se han dado en los Consejos de Salud ,donde se escucha la opinión de los representantes sociales o donde se puede preguntar a la administración sobre algún tema de interés para la ciudadanía, por ejemplo sobre las listas de espera, que habitualmente queda en una mera contestación retórica como “ se está intentando reducir la lista con acciones encaminadas a ello, aumentando la actividad y externalizando procesos con lo que esperamos reducir la lista de espera quirúrgica en un plazo razonable de tiempo “.También se promueven las Asociaciones de Pacientes con la intención de paliar las deficiencias y carencias que tienen sus asociados por sus enfermedades , que habitualmente la administración o no las contempla o son insuficientes , no con el fin de darles voz y capacidad de decisión, aunque algunas han sido especialmente reivindicativas, como la del SIDA o la Hepatitis C. A nivel individual, el “Consentimiento Informado” que el paciente debe firmar ante cualquier procedimiento médico, se puede entender como participación y decisión, aunque en realidad es una asunción de riesgos del procedimiento que es preceptivo por ley. Ninguna de las estructuras mencionadas dan voz a los pacientes de una forma real que permita empoderar a este siendo partícipe de sus procesos como sujeto activo o en la toma de decisiones sobre nuestra salud y con un apoyo presupuestario.
El sistema tiene que contar con el paciente como su tercer soporte, además de los profesionales y políticos. El paciente empoderado añade mucho valor y facilita la mejora en el desarrollo de sus enfermedades o de sus cuidados. Cuando un paciente está informado, ahora en la “era internet” es difícil encontrar a pacientes que no lo estén sobre sus procesos, estos pueden colaborar mejor en su enfermedad y obligan a los profesionales a ser transparentes.
Las administraciones están empezando a valorar la participación de los pacientes, más aún con los medios técnicos de los que disponemos, como los teléfonos móviles, donde se empiezan a introducir aplicaciones que favorecen esa conexión con los profesionales. Se ha puesto en marcha en la mayoría de las comunidades autónomas, una herramienta llamada “Carpeta de Salud” o “ Carpeta del Paciente” donde puedes consultar y descargar informes clínicos o incorporar otros externos, así como ver tu historial farmacológico con las prescripciones. En algunos servicios de salud como Osakidetza, se puede acceder a la propia historia clínica y añadir información para incorporarla en un apartado llamado “Mi diario” mejorando la implicación de los pacientes en sus propias enfermedades y disminuyendo el número de reingresos.
Hay que crear estructuras sociales con capacidad de decisión y donde los pacientes estén integrados dando su opinión y responsabilizándose en la toma de decisiones. Debemos utilizar los avances tecnológicos para que se pueda interactuar en los procesos que padecemos, sobre todo en los crónicos, que son mayoría. No olvidar que empoderar al paciente es un valor en salud y que se necesita un esfuerzo presupuestario para hacerlo, las iniciativas sin dinero son promesas incumplidas.
Sanidad Digna 